ehelse og helseteknologi

Plikt til å informerer – Rett til å vite?

Debatt på Island

Et genteknologiselskap på Island har gått ut og sagt at de kan finne de personer på Island som har en høy arvelig risiko for brystkreft og tidlig død.

Selskapet ønsker å informere alle islendinger som er i faresonen for å få brystkreft, eggstokkreft eller prostatakreft, enten de har bedt om det eller ikke. Forslaget er omdiskutert, men den til dels omstridte kjente genetikeren Kári Stefánsson forsvarer forslaget:

«Vi må bruke denne kunnskapen. Hundrevis av kvinner har allerede rukket å dø mens vi diskuterer. Kvinner liv hadde blitt spart», sier han.


Genomanalyse kan forutsi risiko for sykdom og død

På 1990-tallet oppdaget vi at mennesket har 2 gener, BRCA 1 og BRCA 2 som produserer proteiner som beskytter mot brystkreft og til dels prostatakreft. Mutasjon av disse genene gir en 90 % risiko for å få kreft. Kvinner som bærer på en mutasjon av BRCA 2-genet lever i gjennomsnittet 12 år kortere enn andre kvinner. Menn får sin levealder forkortet med 7 år.

Med en enkel blodprøve er det mulig å foreta en DNA-analyse og fastslå om du er i faresonene eller ikke. På Island, som det første land i verden, er det nå mulig å finne ut hvem som er bærer av BRCA 2-mutasjonen. Kári Stefánsson og hans genteknologiselskap  DeCODE Genetics har samlet blodprøver og genanalysert 1/3-del av den islandske befolkningen. Informasjonen om BRCA 2-mutasjonen sammen med annen familie og befolkningsinformasjon samt helsinformasjon, kan gjøre det mulig å identifisere de spesifikke personer som er utsatt.


Plikt til å informerer:

«Samfunnet har plikt til å informere», sier Kári Stefánsson. Han vil at alle som har mutasjonen bør informeres om at de har høy risiko for kreft og  tidlig død. Gjennom kirurgi og behandling er det mulig å for den enkelte å redusere risikoen og forlenge livet. «Det er ikke bare bærer av mutasjonen som har rett til å vite – det er også samfunnets ansvar å informere dem», mener Kári Stefánsson

Forslaget har skapt stor debatt på Island. Myndigheter og befolkning må forholde seg til nye etiske problemstillinger rundt liv og død samt hvordan sensitiv helseinformasjon skal behandles. Samtidig er det også et spørsmål om ressurser og kapasitet: Vil det islandske helsevesenet klare en stor tilstrømming av bekymrede pasienter?


Det islandske gnomen

Kári Stefánsson er en av Islands mest berømte og kontroversielle mennesker. Han har fått over 130 000 islendinger, en tredjedel av befolkningen, til å frivillig å sende inn blodprøver til sin forskning.


Íslendingabók

Íslendingabók er en svært populær familiehistorisk database med detaljer om tusenårige generasjoner og slekter på Island. Databasen inneholder slektsinformasjon som kan dateres mer enn 1200 år tilbake. Íslendingabók er et samarbeidsprosjekt mellom deCODE Genetikk/ Kári Stefánsson og Fridrik Skulason, en anti-virus programvare-entreprenør. Prosjektets mål er å spore alle kjente familieforbindelser mellom islendinger.

Ved å kombinere informasjon fra blodprøver med informasjon fra familiehistorier som er i databasen har Kári Stefánsson og hans selskap fått et unikt innblikk i islendingers gnome.


Etiske problemstillinger

Kári Stefánsson utfordrer helsemyndighetene på Island og hevder det både er en plikt til å opplyse og en rett til å vite om du kan være bærere av en potensiell alvorlig eller dødelig sykdom.  Gjennom å kombinere informasjon fra genanalyser og familiehistorie kan deCODE Genomics regne ut sannsynlighetene for at familiemedlemmer kan ha BRCA2-mutasjonen. Men for å identifisere eksakt hvilke enkeltindivider det handler om ønsker han tilgang til kryptert informasjon som finnes i de offentlige helseregistrene.

Foreløpig vil ikke helsemyndighetene på Island åpne opp de krypterte offentlige sensitive helsedata som kan gjøre en slik unik personidentifikasjon mulig.

Tilgang til nok kunnskap er  et spørsmål om tid. Dersom du har store nok datamengder kan du i framtiden ha nok informasjon til å identifisere enkeltindivider uten at du trenger tilgang til offentlige helseregistre.


Norge

Etter hvert som mer livsviktig informasjon om oss fra personlige helsedata og offentlige helsedata blir lagret åpner det seg nye muligheter for å analysere dataene og forutsi hendelser. Har samfunnet en plikt til å informerer – og har vi en rett til å vite?

Hva mener dere?

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *